11月7日，据白鹿视频报道，福建泉州的林先生于2018年确诊为系统性红斑狼疮，至今患病已近5年，期间病情反复，饱受病魔摧残。

据了解，林先生今年35岁，患病这段时间以来一直被病痛折磨，体力和精力都严重下降，加之形象上的改变以及对家庭未来的担忧等，让他备受打击。

林先生说：住院的很长一段时间都处于‘躺平摆烂’的状态。

那段时间，我老婆天天发我女儿的照片鼓励我，看着女儿一天天长大，就想到爸爸也没有为她担起一些责任，就想着不能再这样躺下去，我要振作起来。林先生称，想到妻子的鼓励，和年幼的女儿，他决定调整好心情，并结合自身实际情况来重启人生。

于是，林先生开始尝试爬楼、八段锦等运动，自己想到了跑楼梯这个运动项目，刚好又看到一个报道，就是一个尿毒症患者还坚持着马拉松比赛，这个是挺让我佩服的。

林先生表示，最开始是一天一层，当时肺部炎症，还有肺部积水都比较严重，走路都会踹。运动时间最长是3个多小时，平常基本都是一个半小时左右，这几年累计跑了10多万层，现在也能带着女儿出去逛街了。

林先生说：虽然这个病会伴随终身，但是自己已经走出了以前那种被病痛折磨的阴影，形象上也逆转过来了，对未来充满信心，也想把自己的经历分享出去。

他还称，想让更多的人看到、了解这个疾病，让更多的病友找到坚持下去的希望。

据悉，系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫系统疾病，患者免疫系统功能异常，因丧失自身免疫耐受性而导致组织和器官损害，严重者甚至危及生命，需要终身治疗。

育龄期（15-45岁）女性，有自身免疫疾病家族史的人群、免疫力低下者、生活作息不规律等群体是系统性红斑狼疮高发人群。

系统性红斑狼疮好发于青少年，女性多于男性。该病发作初期会出现多种多样的症状，包括两颊部出现对称性的蝶形红斑、光敏感、口腔溃疡或糜烂、发热、脱发关节痛、盘状狼疮、网状青斑、冻疮样病变等，如果日常出现上述症状应尽快去医院就诊检查。

此外，系统性红斑狼疮患者日常吃任何药物前都要咨询医生，避免感染、劳累、染发、避免接触致敏原及肾损害药物、注意外界环境的改变，饮食规律、避免暴饮暴食，少吃高嘌呤食物。

【来源：九派新闻综合白鹿视频、西安晚报】

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网友看法

1、网友未淇是营养师：我也是自身免疫系统疾病 但是已经停药了 检查一点问题也没有了

2、网友秦观鹊桥仙：[赞][赞][赞]磨练意志，强健体魄。信念，内心一盏不灭的灯塔，加上毅力、勇气，三者具备，则天下没有做不成的事。为林先生点赞！

3、网友黑轮小姐姐：我表姐也是这个病去世的，前后不过五年时间。自己太操劳了，最后一次倒了，是因为疫情，她儿子住院，医院只能一个人进去照顾，孩子又黏妈妈，表姐就进去照顾了，结果孩子好了，她倒了。直接救不回来了。表姐是我奶奶带大的，至今去世三年了，我们都瞒着奶奶，奶奶时不时会问一下，怎么没看到表姐来看她，唉。

4、网友幸福小猪4553：锻炼身体，增强体质，提高自身免疫力可降低患病机率！佩服文章中帅哥的勇气.毅力和具有的家庭责任感[赞][赞][玫瑰][玫瑰]！但个人认为最好不要采用登山，爬楼等锻炼方式，长期超负荷，会对膝盖关节等造成损伤，得不偿失。可改成其他锻炼方式[微笑]！祝帅哥早日康复[玫瑰][玫瑰]

5、网友自由的暖阳TS：红斑狼疮，类风湿，强直性脊椎炎这三样病被称为不死的癌症锻炼身体，增强体质，提高自身免疫力可降低患病机率！佩服文章中帅哥的勇气.毅力和具有的家庭责任感[赞][赞][玫瑰][玫瑰]！但个人认为最好不要采用登山，爬楼等锻炼方式，长期超负荷，会对膝盖关节等造成损伤，得不偿失。可改成其他锻炼方式。

6、网友春意51：好像患这个病的女性比男性多得多，自身免疫系统的问题，有遗传越年轻越差，等到五十多就相对平缓些，死亡率还是蛮高的。

7、网友虾米普爷：该病发作初期会出现多种多样的症状，包括两颊部出现对称性的蝶形红斑、光敏感、口腔溃疡或糜烂、发热、脱发关节痛、盘状狼疮、网状青斑、冻疮样病变等，如果日常出现上述症状应尽快去医院就诊检查。

8、网友小林：我也是狼疮患者，16年发现的中西结合治疗，病情稳定。

9、网友江油中山：广东省中山市人名医院临床实验组今年7月用CAR-T疗法成功治愈一位晚期红斑狼疮患者。

10、网友两岁小宇：我姐20多岁发病才知道红斑狼疮这个病！现在42岁了也没发过病，不过每天最好都吃药，平时注意防晒，想长命百岁红斑狼疮患者大太阳最好不出门！

11、网友怎么吃都不瘦的明明：免疫系统通过运动是可能自行恢复的，我没有专业的医学依据，对这个病也不了解，只能说说自己的经历。我得过荨麻疹，折磨了我三四年，吃药、打针、药浴、偏方都试了，一点作用都没有，发作时非常痛苦，越来越严重。后来我开始运动，在黑龙江，冬练三九，夏练三伏，尤其是冬天，全副武装在大雪地里跑步、蛙跳，登楼梯是家常便饭，一年多的时间，神奇的自愈了，我不知道是不是对每个人都有效，分享出来，希望能帮到需要的人。

12、网友大漠胡杨——静待花开：我弟媳就是这个病，去世已经十五年了。发病到去世也就三年的时间[流泪][流泪][流泪]

13、网友咖啡配奶茶的人生：到北京德坤瑶医医院去看吧，肯定能好转，前提是喝得下很苦的药。

14、网友20031114：成都有一家医院还不错，我表妹就是在哪里治疗的。20几年了，现在连孩子都十几岁了。

15、网友林煙210863873：我周围有一个得这病的人，女的，大概50岁得这病的，现在好了，吃了几年的药，现在好得很啊！她得病一直在正规医院治疗，吃一段时间的药就去检查一下，好了没吃药了！精神看着很好，一上午都在公园锻炼，下午爬山！

16、网友马德里的秋天：红斑狼疮，类风湿，强直性脊椎炎这三样病被称为不死的癌症

17、网友俩男娃的老母亲：之前会有关节痛，一直以为是尿酸或者风湿，直到去年才查出来是系统性红斑狼疮，然后就开始吃药，在吃药的这一年多来，就没有再出现过关节痛了，那个甲泼尼龙从一片半到现在的一片，医生说——3-4个月抽血检查的，但是值都没有降。

18、网友胡小猫的小记录：可惜倪海厦不在了，都说他用两个月治好过红斑狼疮

19、网友莫清蓉：请问一下各位红斑狼疮刚出现是什么症状？

20、网友云淡风轻fififis：这属于肾病的一种，免疫性疾病 ，感觉过度运动会加重肾损伤